В 2017 году Евразийская сеть людей, употребляющих наркотики (ЕСЛУН), при финансовой поддержке Международной сети людей, употребляющих наркотики (ИНПУД), в рамках программы «Восполняя пробелы» (Bridging the Gaps) предоставила финансовую помощь членам сети, инициативным группам ЛУН и самоорганизациям ЛУН для реализации небольших проектов. Основная цель данного конкурса - расширение возможностей членов ЕСЛУН и внесение своего вклада в достижение стратегических целей сети с помощью небольших грантов. Победителями конкурса стали 8 заявок. После окончания проектов мы поговорили с каждым участником о том, как проходила их работа, и чего удалось добиться.
Седьмой проект – Оксана Иванцова, «Повышение уровня правосознания сообщества ЛЖН и защита прав ЛЖН в Харьковском регионе», Харьков, Украина.
-Оксана, расскажи про ваш проект.
-Это проект инициативной группы «Афина». Его название «Повышение уровня правосознания сообщества ЛЖН и защита прав ЛЖН в Харьковском регионе».
-А кто такие ЛЖН? Я раньше не встречал такую аббревиатуру.
-ЛЖН – люди, живущие с наркозависимостью.
-Понятно. ЛУН, или люди, употребляющие наркотики – это если человек употребил один раз наркотик, а через полгода – второй раз. А ЛЖН, или люди, живущие с наркозависимостью – это те, кто ежедневно и регулярно употребляет. Регулярно или эпизодически - в этом весь нюанс?
-Нет. Наша позиция, что к сообществу ЛЖН относятся: люди, которые употребляют наркотики регулярно, то есть ежедневно; эпизодически; те, кто находится в длительной ремиссии; и пациенты ЗПТ.
-То есть понятие ЛЖН охватывает всех?
-Конечно, ведь мы прекрасно понимаем, что наркозависимость - неизлечимое, хроническое, рецидивирующее заболевание. И срыв, при определенных обстоятельствах, может произойти у любого из нас. Поэтому и возникла идея называть ЛЖН - ВСЕХ, кто имеет или имел опыт употребления наркотиков. Люди, живущие с наркозависимостью – политкорректный термин, объединяющий нас и не несущий признаков стигматизации представителей нашего сообщества. Он направлен на формирование положительного образа ЛЖН в обществе.
Есть люди, живущие с ВИЧ, которые получают жизненно необходимое лечение ВААРТ. И если, по классификации ВОЗ, наркозависимость относится к тяжелому, неизлечимому и рецидивирующему заболеванию, а препараты ЗПТ внесены в перечень жизненно необходимых препаратов для лечения опиоидной зависимости, значит ЗПТ - это лечение имеющегося заболевания. А те, кто в нем нуждается - это люди, живущие с наркозависимостью. И все. Точка!
-На примере с ЛЖН, скорее, соглашусь с тобой.
-Допустим, человек, обожающий есть сладости, к 40-50 годам заболел сахарным диабетом. Ему назначают лечение? Да. Не отбирают шприц с инсулином? Нет. Возбуждают уголовное дело и сажают за употребление инсулина в тюрьму? Нет. Подвергаться гонениям, унижениям человеческого достоинства, пыткам и получать наказания в виде лишения свободы просто за то, что ты болен – абсолютный бред и бессмыслица. Это такой привет совдеповским подходам и взглядам на эту проблему.
Теперь уже конкретный пример. С формальной точки зрения, я и мой муж принадлежим к людям, живущим с наркозависимостью, или ЛЖН. Более 7 лет мы являемся участниками программы ОЗТ и получаем лечение имеющегося у нас заболевания. Точно так же, как и ВААРТ. Только получить ОЗТ на руки, для самостоятельного приема, более чем на 10 дней мы не можем, в соответствии с законодательством Украины. Но этого достаточно, чтобы начать жить честно, работать, уделять время семье и саморазвитию.
-Соответственно, уличное употребление наркотиков и лечение в программах заместительной терапии тоже уравнивается понятием ЛЖН?
-Нет смысла разделять проблемное употребление уличных наркотиков и получение лечения ОЗТ в рамках Государственной программы по противодействию социально опасным заболеваниям, если мы говорим о таких негативных явлениях, как стигма, дискриминация, нарушения прав ЛЖН. В Украине, особенно в Харьковском регионе, все ЛЖН, и пациенты ЗПТ включительно, подвергаются дискриминации и сталкиваются с нарушениями их прав практически во всех органах исполнительной власти. Начиная от районных поликлиник, больниц, социальных служб и полиции, заканчивая близкими и родственниками. Тема сама по себе сложная. Поэтому, на мой взгляд, мы сами как сообщество ЛЖН должны объединяться для решения всех этих проблем, а не проводить между собой разделительные линии, в том числе понятийные.
-Вообще откуда появился этот термин – ЛЖН?
-Решение называть себя именно ЛЖН было совместно принято представителями сообщества разных регионов нашей страны. Если не ошибаюсь, идея изменения названия сообщества на более корректное и несущее недискриминационный посыл, то есть ЛЖН, принадлежала нашему уважаемому Паше Куцеву. Впоследствии было зарегистрировано Всеукраинское объединение людей, живущих с наркозависимостью – «ВОЛНА», которое на сегодняшний день объединяет всех, кто имел или имеет опыт употребления различных психоактивных веществ.
-Хорошо, с терминологией и направленностью разобрались. Можешь теперь рассказать, в чем цель вашего проекта?
-Основная цель проекта - привлечение внимания общественности к соблюдению прав и свобод человека как высшей социальной ценности. Снижение количества наиболее встречающихся случаев нарушения прав ЛЖН путем оказания помощи правового характера представителям данного сообщества. Повышение уровня правосознания среди ЛЖН с целью формирования активной позиции по защите, восстановлению и соблюдения своих прав.
-Что вы делали, чтобы выполнить эту цель? Что у вас получилось, что не получилось, что бы вы стали делать иначе?
-Пойду по тем проблемам, которые мы для себя определили в качестве самых актуальных. Итак, защита прав ЛЖН в наиболее «проблемных» лечебных учреждениях, правоохранительных органах и других органах исполнительной власти. Для ее решения мы информировали целевую группу - на аутрич-маршрутах, ПОШ, сайтах ЗПТ и др., провели анкетирование, в ходе которого выявили наиболее проблемные лечебные учреждения и районные отделения Национальной полиции Украины. Следующий наш шаг логично следовал из предыдущего - обучение представителей сообщества ЛЖН защите своих прав и свобод, с привлечением к процессу правозащитников.
-Как принято говорить - формирование правовой личности.
-Да, и для этого мы провели информационное занятие по теме «Повышение уровня правосознания сообщества ЛЖН и защита прав ЛЖН в Харьковском регионе». На мероприятие было приглашено 25 представителей сообщества ЛЖН, а пришли почти 50 человек. Такой интерес для нас является доказательством существования нарушений прав ЛЖН, носящих систематический характер, а также свидетельствует о проблемах региона относительно нарушений прав ЛЖН в различных государственных учреждениях. В ходе мероприятия присутствующие были ознакомлены с основными положениями действующего и международного законодательства относительно прав ЛЖН, а также о доступе к лечению ЗПТ и качестве медицинских услуг.
-И как прошел семинар при таком количестве народа?
-Провести информационное занятие при таком количестве ЛЖН было довольно непросто, так как у присутствующих накопилось слишком много вопросов: как стать на бесплатную программу ЗПТ; будет ли программа ЗПТ бесплатной в 2018 г., а то мне врач сказал, что в 2018 будут всех переводить на платные рецепты; имеет ли право пациент ЗПТ водить автомобиль и много других вопросов. Это все важно, но самыми основными проблемами региона остаются отсутствие низкопорогового доступа к лечению ЗПТ, расширения программ ЗПТ и назначения адекватных потребностям пациентов дозировок препаратов. Эти вопросы остаются открытыми и требуют особого внимания. Нам очень хочется верить, что проблема дефицита препаратов в Харьковском регионе будет решена.
-Для решения этих проблем как раз и есть смысл укреплять сообщество.
-Есть понимание этого, и самое приятное, что сообщество ЛЖН начинает объединяться для их решения. Многие из присутствующих проявили искренний интерес и осознали, что «спасение утопающих - дело рук самих утопающих». Конечно, низкий уровень знаний сильно тормозит развитие сообщества, но наша инициативная группа всегда помогает нуждающимся ЛЖН в помощи и поддержке. Мы консультируем в составлении заявлений, обращений, ходатайств, разъясняем механизмы защиты своих прав и свобод, перенаправляем к юристам и правозащитникам.
-Можешь привести конкретные примеры нарушения прав?
-К нам за помощью обратились ЛЖН, которые хотят получать лечение ЗПТ. Они сообщили, что районные наркологи отказывают им в постановке на наркологический учет. Такое поведение врачей связано с устным распоряжением начальника Управления охраны здоровья, цель – не «портить» статистику в регионе. А в это время у ВИЧ-положительных пациентов обостряются хронические заболевания, растет вирусная нагрузка и увеличивается смертность. Они умирают, так и не дождавшись своей очереди на лечение заместительной терапией...
-И сколько людей еще должно умереть, чтобы на это обратили внимание.
-Это еще не все. Кроме того, всем пациентам сайта при СПИД-центре принудительно снизили дозы. 83 человека, принимающих метадон, стали получать на 10 мг. меньше, а 4 человека, принимающих бупренорфин - на 4 мг. меньше. ВИЧ-позитивные пациенты, принимающие ВААРТ и/или противотуберкулезные препараты, не имеют возможности поднять дозировку до комфортной, чтобы улучшить свое состояние здоровья.
Так как прием ВААРТ и противотуберкулезных лекарств снижает концентрацию метадона и ускоряет его метаболизм, ВИЧ-позитивные пациенты ЗПТ вынуждены прекращать прием противотуберкулезных препаратов и ВААРТ. Принудительное снижение дозировки заместительного препарата - 80% доз снижены до средне статистической в 100 мг. и ниже, уже привело к рецидивам заболевания и срывам даже у самых стабильных пациентов. Более всего страдают самые слабые и незащищенные – инвалиды, имеющие положительный ВИЧ-статус и/или туберкулез, а также гепатит С.
Доказательством являются результаты исследования вирусной нагрузки указанной группы пациентов. Раньше у большинства вирусная нагрузка была неопределяемой, т.е. меньше 20 копий. Сейчас же нагрузка у этих пациентов измеряется в десятках и сотнях тысяч копий. Если обеспечение ВИЧ-инфицированных пациентов лекарствами ЗПТ в комфортной для их состояния здоровья дозировке не выполняется, соответственно поставленные государством задачи по достижению целей 90/90/90 ставятся под большое сомнение. Согласно приказу Министерства здравоохранения Украины от 19.08.2008 №476 «Стандарт лечения ВИЧ-позитивных людей, которые являются потребителями инъекционных наркотиков», стабилизация опиоидной зависимости у потребителей наркотиков с помощью ЗПТ является ключевым компонентом успешного лечения ВИЧ/СПИДа, включая ВААРТ.
При этом ЛЖН задают обоснованный вопрос: почему, когда на одном сайте ЗПТ ВИЧ-позитивным снижают дозу и в списке ожидания находится более 15 человек, прошедших все необходимые процедуры для начала лечения - даже доза первоначальная назначена, на другом, где из 168 пациентов всего 6 имеют диагноз ВИЧ-инфекция, снижений дозировок не проходит. Более того, люди, не имеющие диагнозов ВИЧ и ТБ, принимают по 150-200 мг. метадона в сутки в качестве новых пациентов сверх квоты, якобы на остатки препарата. И почему не передать эти остатки тем, кто в них больше нуждается.
-Вы пытались понять, почему происходит эта ситуация?
-Принудительное снижение дозировки препаратов ЗПТ на сайте ЗПТ при СПИД-центре в связи с нехваткой препарата - это массовая проблема, которая имеет явные признаки дискриминации. Дефицит препаратов возник по причинам набора пациентов на программу ЗПТ сверх установленной областным приказом квоты – 290 курсов, а по факту количество пациентов составляет – 331 человек. Таким образом, ответственные лица нарушили ряд приказов МОЗ Украины, а именно от 29.09.16 года №1011 «Методика расчета потребностей в препаратах ЗПТ». Не велся также расчет нормы объемов количества препаратов, сберегаемого при ЛПУ, в соответствии с приказом МОЗ Украины №494 от 07.08.2015 года. При всем при этом наркология категорически отказывается совместно с нами искать пути решения проблемы, которые устроили бы обе стороны.
-Тяжелая ситуация. С одной стороны, невозможность попасть в программу новым ЛЖН, с другой – снижение доз за счет переизбытка пациентов. И что можно с этим сделать?
-Мы написали письма в различные инстанции с целью решить проблему количества препарата, адекватного потребностям региона для лечения ЗПТ, и вероятности возникновения перебоев. С целью устранения вышеупомянутой проблемы мы отправили письма председателю Координационного совета Харьковской областной государственной администрации, он же зам. губернатора, Черняку М.Е., и.о. генерального директора ГУ «Центр общественного здоровья» МОЗ Украины и в «Альянс общественного здоровья». Кроме этого, нами принято решение написать письмо-обращение Омбудсмену, в котором мы хотели подробно изложить сложившуюся ситуацию с обеспечением препаратами ЗПТ пациентов ЗПТ и поставить в известность о вопиющих случаях нарушениях прав ЛЖН и пациентов ЗПТ включительно. Огромную роль сыграл факт быстрого реагирования организациями «ВОЛНА» и БФ «Надия та Довира». Антон Басенко, Света Ткаля, Олег Дымарецкий, Вадим Крищенко оказали неоценимую поддержку в привлечении внимания чиновников на самом высоком уровне к урегулированию проблем региона.
-Вас лично как-то затронула эта история?
-Самым прямым образом. Когда я написала письма-жалобы и мы начали сбор подписей неравнодушных к проблеме ЛЖН/ЗПТ людей, на меня и моего мужа начали оказываться давление. Полицией были предприняты две попытки нас подставить. Поэтому вполне естественно, что преследования со стороны власти, принудительное снижение дозировок ЗПТ мне и моему мужу и деятельность в состоянии постоянного стресса негативно отразились на нашем здоровье, и мы были госпитализированы. В ближайшее время компетентные органы проведут ряд проверок в отношении произошедшего. Бездействия чиновников, саботаж развития программы ОЗТ в регионе, отсутствие доступа к лечению ЗПТ, нарушения прав ЛЖН – все это будет расследовано. О результатах мы сообщим дополнительно.
-Это, конечно, не выход из сложившейся ситуации, но в качестве альтернативы, если совсем плохо, я слышал, что в Украине есть частные клиники, где можно получить заместительную терапию.
-Да, в городе есть частная клиника «Альтернатива», где можно получить весь спектр качественных интегрированных услуг: детоксикация, платная ЗПТ, консультации профессиональных специалистов. Но ты же сам понимаешь, что не у всех есть возможность платить за лечение, когда иногда нет денег даже на новый шприц.
-В этой ситуации нужно как можно громче говорить об этом. Привлекать внимания общественности к соблюдению прав и свобод человека как высшей социальной ценности.
-Для этого одной из задач нашего проекта стало документирование случаев нарушения прав ЛЖН. Для начала мы провели анкетирование. Было опрошено 70 респондентов ЛЖН. По рабочему плану стояло 50, но мы решили перевыполнить его и опросить ЛЖН из разных групп, а именно: активных потребителей инъекционных наркотиков, проживающих в разных районах города; пациентов, получающих лечение ЗПТ в частной клинике за свой счет, и пациентов, получающих лечение ЗПТ бесплатно. Мы выявили случаи нарушения прав в нескольких медицинских учреждениях, отделениях полиции, в службе занятости и у работодателей. Кроме этого, к нам обратилось несколько ЛЖН с просьбой оказать помощь в защите их законных прав и интересов. Мы взялись за эти дела, и для нас такая деятельность стала хорошим опытом.
-Расскажи про эти случаи.
-Случай первый. У пациента ЗПТ, который получает препараты ЗПТ для самостоятельного приема в амбулаторных условиях, сотрудники Национальной полиции Украины изъяли препарат «метадон». Препарат был выдан на 7 дней, пациент имел при себе все необходимые документы, но «метадон» изъяли, опечатали и приобщили к делу в качестве вещественных доказательств. Кейс-менеджер выезжала в отделение полиции и общалась со следователем, ознакомила с законодательством относительно ЗПТ, но следователь не сочла нужным вникнуть в суть происходящего и понять, что своими действиями она нарушает закон. Пациент ЗПТ, находясь в состоянии абстиненции, сначала отказался от помощи в отстаивании его прав и интересов. Мы поспособствовали, чтобы ему выдали препарат повторно, и тогда он согласился, чтобы мы написали омбудсмену об этой проблеме, но только не от его имени, а от организации, клиентом которой он является. В ответе из Секретариата Уполномоченного Верховной Рады Украины по правам человека указано о начале расследования допущенных следователем нарушений.
-Отлично сработали.
-Еще случай. Пациент ЗПТ с тройной проблемой, который из-за отсутствия регистрации по месту жительства не смог пройти очередное освидетельствование комиссии МСЭК и продлить группу инвалидности, соответственно, остался без социальных выплат как инвалид III группы. Проблема оказалась достаточно сложной, так как клиент живет в частном доме на две семьи. Одна половина дома более 10 лет является собственностью парализованного отца, а на второй половине дома живут хронические алкозависимые соседи, которые должны дать свое согласие на прописку. Но так как эти соседи не вступили в право наследства и не оформили все соответствующие документы, де-юре их согласие оформить невозможно. Мы связались с территориальным центром социальных услуг, где нас переадресовали в районный Центр социальных служб для семьи, детей и молодежи. В указанный орган мы направили ходатайство с просьбой предоставить помощь ЛЖН, который оказался в сложной жизненной ситуации. Сейчас ожидаем от них ответа.
-Еще были ситуации, которые вы взялись решать?
-Да, вот случай, когда пациент ЗПТ сайта ОНД был экстренно госпитализирован автомобилем «скорой помощи» в больницу, где в течении 5 дней находился в абстиненции, так как руководством ЛПУ, в соответствии с законодательством Украины и областным приказом, не было обеспечена беспрерывность лечения ЗПТ препаратом «метадон». После обращения к нам на имя главного врача нами было отправлено письмо с рекомендацией устранить нарушения и взять на личный контроль выполнение приказов, регламентирующих обеспечение непрерывности лечения ЗПТ при госпитализации. На следующий день пациенту был выдан препарат ЗПТ, а в ответе на заявление содержалась информация о проведении разъяснительной работы среди персонала ЛПУ с целью недопущения подобных случаев в будущем.
Еще одна ситуация. Одного из стабильных пациентов ЗПТ, получающего препараты ЗПТ для самостоятельного приема, задержали сотрудники полиции, когда он, получив препарат на себя и свою больную жену, сел за руль автомобиля и собрался ехать домой. Как только этот пациент был задержан, он сразу позвонил мне. Я в телефонном режиме проинформировала его, что тест на предмет употребления ПАВ сотрудники полиции обязаны делать на месте. Но по причине отсутствия таких тестов у полиции я предложила, чтобы врач-нарколог посодействовал в разрешении этого вопроса и сделал такой тест прямо в кабинете ЗПТ в присутствии полицейских. Тест был проведен, но полицейские отказались смотреть на результат, и вышли из кабинета. Однако результат тестирования был зафиксирован в амбулаторной карте пациента и журнале тестирования. Через несколько дней пациенту пришло извещение о состоявшемся суде, где ему был вынесен приговор – штраф 10 200 гривен и лишение прав на 1 год. Мы привлекли к решению вопроса адвоката, который в апелляционном суде добился оправдательного решения и отмены приговора суда первой инстанции.
-Вы как супергерои – прилетаете и наказываете всех злодеев.
-На самом деле, мы просто знаем законы и следим за их выполнением. Еще один аналогичный предыдущему случай с большим количеством нарушений со стороны правоохранительных органов. По существу: стабильный пациент ЗПТ, получающий ЗПТ для самостоятельного приема, был задержан полицией за вождение автомобиля. Никаких тестов на предмет употребления алкоголя или наркотиков не проводилось. Со слов клиента, при задержании и составлении протокола не было даже понятых. В настоящее время клиент ожидает повестки в суд. Мы провели с пациентом разъяснительную беседу относительно неправомерных действий полицейских и механизма отстаивания своих законных прав и интересов. А также ему как волонтеру ИГ «Афина» мы дали характеристику для суда. Клиент был переадресован к адвокату для дальнейшего сопровождения, защиты прав и представления интересов в суде.
Следующую история. Арестованному не была обеспечена беспрерывность лечения ЗПТ с последующей детоксикацией, в соответствии с законодательством Украины, что повлекло за собой смерть пациента. Этот кейс еще не закрыт. С целью привлечь к ответственности виновных и предупреждения повторения подобных нарушений и преступлений были направлены письма Министру внутренних дел, Генеральному прокурору, Министру Юстиции и уполномоченному Верховной Рады Украины по правам человека. На сегодня нами получены письма – ответы от вышеуказанных адресатов, с приказом провести расследование соответствующим региональным органам. О результатах расследования было обещано сообщить в установленный законом срок. На сегодняшний момент, возбуждено уголовное дело о халатности/ бездействии сотрудников СИЗО. К сожалению, таких историй слишком много, чтобы успеть обо всех рассказать.
-Как вы планируете продолжать свою работу?
-Будем дальше развивать потенциал сообщества путем привлечения ЛЖН к решению острых проблем. Планируем проведение исследований и сбор информации для составления альтернативных/теневых отчетов. Конечно, продолжим документирование случаев нарушения прав ЛЖН, проведение информационных кампаний и работу с «проблемными» лечебными учреждениями и с правоохранительными органами.
-По твоему мнению, как работа по этому проекту способствовала развитию ЕСЛУН?
-Участники ИГ «Афина», которые являются членами ЕСЛУН и принимали участие в реализации этого проекта, значительно повысили свой экспертный уровень и приобрели новые навыки по сбору информации, работе со случаями нарушения прав ЛЖН и механизмами устранения этих нарушений. Это все помогает сети накапливать опыт решения проблем сообщества. Главное, не забывать им делиться с другими.
